Deutscher Gehrlosen-Bund e.V.
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Der Deutsche Gehrlosen-Bund e. V. ruft Gehrlosen und anderen Menschen mit Hrbehinderungen auf, bei der neuen Online-Umfrage zum Thema Cochlea Implantat mitzumachen.

05. September 2018

Der Deutsche Gehörlosen-Bund e. V. hat einen Fragebogen mit 27 Fragen entwickelt und hat heute die Online-Umfrage für den Zeitraum vom 05.09.-05.10.2018 gestartet.

Mit der Online-Umfrage könnte der Deutsche Gehörlosen-Bund e. V. herausfinden, wie die Lebenssituation bzw. Entwicklung von Gehörlosen mit CI gestaltet, wie es mit dem Spracherwerb und der physisch-kognitiven, psychischen und psychosozialen Entwicklung der CI-Kinder aussieht, wie hoch die Erfolgsquote ist und vieles mehr.

Die Ergebnisse der Online-Umfrage werden dann bei der Fachtagung zum Thema „CI – Realitäten ohne Zwang“ am 28.11.2018 in Berlin vorgestellt und in der Dokumentation im Jahr 2019 veröffentlichtet.

Daher bittet der Deutsche Gehörlosen-Bund e. V. Gehörlosen und anderen Menschen mit Hörbehinderungen, diese Online-Umfrage auszufüllen bzw. sich daran zu beteiligen, und bedankt sich für die Unterstützung. Die Teilnahme an der Online-Umfrage ist freiwillig und anonym.

Hier geht es zu den Links für die Online-Umfrage


Der CI-Zwang fr gehrlose Kinder ist nicht mit der UN-Behindertenrechtskonvention vereinbar. Unsere Aktivitten bezglich der aktuellen Situation um das Cochlea-Implantat

27. Mrz 2018

Wir möchten Sie zunächst darüber informieren, dass wir die zahlreichen Beiträge, Einreichungen und E-Mails erhalten und zur Kenntnis genommen haben. Den Prozess in Goslar sowie alle Neuigkeiten, z.B. einen weiteren Prozess in Trier, wo der Kostenträger statt eine Assistenz für gehörlose Kindergartenkinder zu bezahlen nun über eine Forderung zur CI-Implantation für die Kinder nachdenkt, verfolgen wir weiterhin mit Interesse und Nachdruck.

Wir haben mit dem EUD und dem WFD Kontakt aufgenommen und sie über die aktuelle Situation informiert. Von beiden Verbänden haben wir Antwort erhalten und sie haben uns jeweils ihre Positionspapiere bzw. ihre Pressemitteilung zukommen lassen, die wir anschließend auf Deutsch übersetzt haben. Außerdem haben wir zahlreiche Stellungnahmen und Artikel von diversen Persönlichkeiten und Verbänden/Institutionen erhalten und gesammelt. Im Anhang finden Sie die Übersetzungen und Sammlung dieser Stellungnahmen und Artikel.

Im Herbst 2018 plant der Deutsche Gehörlosen-Bund e.V. eine Fachtagung zum Thema „Cochlea Implantat (CI) – Realitäten ohne Zwang“ im Bereich Gesundheit. Dabei ist es unser Ziel, auch die Aspekte zu beleuchten, die bei überwiegend positiver Betrachtung untergehen. Derzeit läuft die Organisation für die Tagung an und es werden u.a. noch Kooperationspartner gesucht.

Die Stern-Medizinreporterin und Ärztin, Dr. Anika Geisler, hat die betroffene Familie in Goslar besucht und dazu einen sehr guten Artikel mit der Überschrift „Hören oder nicht hören“ verfasst. Daraus folgendes Zitat:

Mitte September 2017 trifft bei ihr ein Brief des HNO-Chefarztes Andreas Gerstner ein: Er fordert sie dringend zu einem weiteren Gespräch über die CI-Versorgung auf, in dem er über die Behandlungsmethode aufklären will. „Das Ergebnis dieser Abklärung ist mit großer Wahrscheinlichkeit, dass die Hörstörung durch ein Cochlea-Implantat geheilt werden kann“, heißt es in dem Brief. Und: Als Garant für das Wohl des Kindes stehe der Arzt „ihm gegenüber nämlich in der Pflicht, die Schritte einzuleiten, die geboten sind, um potenziell irreparable Schäden von ihm abzuwenden. Falls Sie als seine Eltern diese ablehnen, dann muss ich hierzu eine Entscheidung des Familiengerichts anregen.“

Mit dieser stark unter Fachleuten und der gut hörenden Bevölkerung verbreiteten Meinung stimmen wir aufgrund unserer eigenen Erfahrungen und der Erfahrungen von Experten, die mit Gehörlosen arbeiten, absolut nicht überein.

Ein Cochlea-Implantat ist keine Garantie für das Kindeswohl. Für das Kindeswohl ist jedoch eine effektive frühe Eltern-Kind-Interaktion und die möglichst umfassende kognitive, sprachliche, psychische und psychosoziale Entwicklung unablässig. Das Cochlea-Implantat ist kein Super-Hörgerät, welches dies garantiert.

Bei einer CI-Operation handelt es sich nicht um eine lebensnotwendige Operation. Es gibt mögliche Risiken und Nebenwirkungen, z.B. Gleichgewichtsstörungen, Lähmung des Gesichtsnervs, Verlust des Geschmacksinns, Tinnitus, Schwindel, Kopfschmerzen, etc. Auch eine Implantation ohne Komplikationen führt nicht zwangsläufig zum gewünschten Erfolg.

Das Hauptziel der normal hörenden Eltern, dass ihr Kind einen normalen Lautspracherwerb erfährt, die Regelschule besucht und damit möglichst „nicht behindert“ in die hörende Gesellschaft inkludiert werden kann, wird in vielen Fällen nicht erreicht. Nicht alle CI-versorgten Kinder erreichen eine Hör- und Lautsprachkompetenz, mit der sie langfristig auf der Regelschule verbleiben und dort einen Abschluss machen können. Viele Kinder wechseln früher oder später auf Schulen für Hörbehinderte bzw. Förderschulen für Hören und Kommunikation, wo sie trotz der nach der Implantation bestehenden Höreinschränkungen angemessener gefördert werden können. Ein Cochlea-Implantat verwandelt gehörlose Kinder nicht in hörende Kinder, sondern in schwerhörige Kinder.

Da die Lebensdauer eines CIs nur selten langfristig ist, muss im Leben vieler CI-Versorgten das Implantat erneuert werden. Dieser muss mit dem Hörtraining damit wieder von vorne anfangen und an regelmäßiger und zeitintensiver Nachsorge (Hör- und Sprachtherapie bzw. -training) teilnehmen. Die CI-versorgte Person bleibt damit öfters langfristig abhängiger, vom medizinischen System, u.a. Ärzten und Logopäden. Diese Person muss daher viel Zeit ihrer wertvollen Kindheit, ihrer Freizeit und der Zeit mit ihrer Familie für einen z.T. fraglichen Hörerfolg opfern.

Dass CI-Implantierte schwerhörig bleiben, kann im Alltagsleben unterschiedliche praktische Auswirkungen haben. Viele Betroffene können sich beim Telefonieren nur mit ihnen bekannten Menschen unterhalten, aber nicht mit unbekannten Menschen, an deren Stimmen sie nicht gewöhnt sind. Trotz CI sind oftmals Hören und Verstehen mit großen Anstrengungen und einer hohen Quote an Missverständnissen einschließlich eines erhöhten Stresslevels verbunden. Die erhöhten psychischen und körperlichen Belastungen führen bei einer ganzen Reihe von Betroffenen z.B. zu sozialem Rückzug, Isolation oder auch zum dauerhaften Ablegen des Sprachprozessors.

Auch bleiben z.B. CI-versorgte Personen dauerhaft auf Batterien mit häufigerem Wechseln angewiesen, müssen darauf achten, die externen Teile z.B. vor Wasser zu schützen und dürfen sich bestimmten Untersuchungen, z.B. MRT nicht unterziehen.

Auch wenn es viele CI-Betroffene gibt, die vom CI mehr oder weniger gut profitieren, so bleiben sehr oft als Beispiele die o.b. Einschränkungen bestehen und zeigen, dass in keinem Fall von einem Hören, wie Hörende es gewohnt sind und wie sie dieses verstehen, ausgegangen werden kann.

Typischerweise kristallisieren sich erst mit der Entwicklung der eigenständigen Persönlichkeit Beurteilungs- und Entscheidungsfähigkeiten heraus, die sich auch auf das Leben, die Zufriedenheiten, aber auch Einschränkungen mit einem CI beziehen. So kann dies z.B. auch die Erkenntnis weiterbestehender kommunikativer Einschränkungen betreffen, die zusätzlicher kommunikativer Unterstützung bedürfen.

Dies sollte auch bei Kindern besonders bedacht werden, da man als Eltern und Verantwortliche diesen ja eigentlich so viel wie möglich für ein gutes Leben mitgeben möchte. In der Konsequenz kann dies durchaus auch bedeuten, von einer Implantation abzusehen oder das Kind im Falle einer Implantation zumindest bilingual, also einschließlich der Gebärdensprache, zu fördern und zu erziehen. Dabei können sowohl die gehörlosen wie auch die hörenden Eltern ihr gehörloses Kind von jeder Seite fördern: die gehörlosen Eltern durch die natürliche gebärdensprachliche Sozialisation unter Einbeziehung der hörenden Welt und Lautsprache, sowie hörende Eltern durch zusätzlich gemeinsame, bilinguale Kommunikation mit der Gebärdensprache.

Ergänzend dazu folgendes Zitat aus dem Artikel von Dr. Anika Geisler:

Der Leipziger Juraprofessor Drygala und seine Mitautorin kommen zu drei Schlüssen: Erstens: Eltern gehörloser Kinder teilweise das Sorgerecht zu entziehen, um eine CI-Versorgung zwangsdurchzusetzen, ist unzulässig. Zweitens: Die Entscheidung der Eltern gegen die Operation ist vertretbar. Ein staatliches „Optimierungsgebot“ in Bezug auf behinderte Kinder besteht nicht. Drittens: Ein behindertes Kind darf nicht zum Zweck einer CI-Versorgung von seinen Eltern getrennt werden. Ein „Zwang zu hören“ sei nicht mit der UN-Behindertenrechtskonvention vereinbar.

Unserer Lebenserfahrung als erwachsene Gehörlose entsprechend stimmen wir mit den Aussagen des Juraprofessors Dryala und seiner Mitautorin voll überein.

Neben der rein gebärdensprachlichen Alternative zur CI-Operation ist die Versorgung mit guten Hörgeräten und der Einsatz von Gebärdensprache eine weitere Option. Hier müssen Kinder nicht einer z.T. risikobehafteten Operation mit unsicheren Erfolgsaussichten unterzogen werden. Wenn das hörbehinderte Kind zweisprachig mit Gebärdensprache und Lautsprache aufwächst, ist am ehesten eine vergleichbar umfassende Kommunikation, wie Hörende diese von der Lautsprache her kennen, gegeben. Schulversuche haben bewiesen, dass bilingual erzogene gehörlose Kinder eine annähernd gleiche Lesekompetenz und ein annähernd gleiches Textverständnis erreichen können, wie gleichaltrige hörende Kinder. Die bilingual erzogenen Kinder zeigten zudem ein besseres Lautsprachvermögen als rein lautsprachlich geförderte gehörlose Kinder.

Wir, der Deutsche Gehörlosen-Bund e.V., empfehlen auf dem Hintergrund des Gesagten und unserer Lebenserfahrung eine bilinguale Erziehung mit Gebärdensprache, da dieser Weg risikofrei und langfristig erfolgversprechend für hörbehinderte Kinder ist. Bei der bilingualen Methode ist keine Gefährdung des Kindeswohls zu erkennen.

Wir würden es sehr begrüßen, wenn gerichtlicherseits der Elternwille, in diesem Fall die Ablehnung einer CI-Operation, gestärkt wird. Wünschenswert ist in dem Zusammenhang, wenn die Gerichte, u.a. das Amtsgericht Goslar, aufgrund der zahlreichen Bemühungen um Aufklärung durch die selbst betroffene Gehörlosengemeinschaft erkennen, dass der Zwang zu einer CI-Operation die falsche Entscheidung ist, und zugunsten der gehörlosen Eltern urteilen.

Schließlich ist es für uns allen Betroffenen, ob mit oder ohne CI, ganz vordringlich, dass somit kein Präzedenzfall gerichtlicherweise geschaffen wird und der soziale Frieden und der Zusammenhalt in der Gesellschaft gewahrt bleiben.

Die Pressemitteilung 01/2018 in pdf-Datei können Sie herunterladen und gerne weiterleiten.

Literaturquellen:

EUD-Positionspapier zum Cochlea-Implantat (Mai 2013)

WFD-Positionspapier zu den Sprachrechten gehörloser Kinder (7. September 2016)

WFD-Pressemitteilung über die Resolution der Weltgesundheitsversammlung zur Vorbeugung von Taubheit und Hörverlust (7. Juni 2017)

Stellungnahme von TuT-Initiative e.V. zum Thema „CI-Zwang?!“ (16.11.2017)

Stellungnahme der DCIG „Eine CI-Implantation ohne Zustimmung der Eltern ist strikt abzulehnen!“ (17.11.2017)

Stellungnahme des Bundeselternverbandes gehörloser Kinder e.V. „Anzeige durch Prof. Dr. med. Andreas Gerstner beim Jugendamt Braunschweig wegen Verweigerung der Einwilligung zur Implantation eines CI“ (18.11.2017)

Stellungnahme von Prof. Dr. Christian Rathmann „Entscheidungsprocedere zur CI-Operation eines Kindes mit Hörbehinderung“ (19.11.2017)

Karin Kestner: Bericht über die Anhörung vor dem Goslarer Amtsgericht. (20.11.2017)

Stellungnahme von Dipl.-Psychologe Dr. Oliver Rien (20.11.2017)

Stellungnahme von Uwe v. Stosch (GIB ZEIT e.V.) zu zwei Fernsehbeiträgen zur Anhörung beim Amtsgericht in Goslar am 20.11.2017 zur Frage des angedrohten „Zwangs zum Implantat“ (21.11.2017)

Deutschlandfunk Kultur: Eltern verweigern Cochlea-Implantat. „Keine Gefahr des Kindeswohls“ ohne Hörprothese. Interview mit Prof. Dr. Christian Rathmann. (23.11.2017)

Karin Kestner: Warum sich Eltern gegen ein Cochlea-Implantat entscheiden. Und sie auch nicht dazu gezwungen werden können. (27.11.2017)

Christian Heinrich (Spiegel Online): Zwangsimplantation. Darf man ein gehörloses Kind gegen den Willen der Eltern operieren? (29.11.2017)

Focus Online: Grotesker Rechtsstreit: Ein Richter soll entscheiden, ob ein Kind hören darf oder nicht. (03.12.2017)

Jost Müller-Neuhof (Der Tagesspiegel): Ärztliche Eingriffe: Was dem Kindeswohl dient, sollten die Eltern bestimmen. (04.12.2017)

Stellungnahme von Uwe v. Stosch (GIB ZEIT e.V.) zum Spiegelartikel „Zwangsimplantation – darf man ein gehörloses Kind gegen den Willen der Eltern operieren?“ (05.12.2017)

Karin Kestner: Kein Cochlear Implantat für zwei gehörlose Kinder. Sozialamt Landkreis Trier-Saarburg übergibt Fall an Jugendamt. (12.12.2017)

Katrin Werner (DIE LINKE): Autonomie von Eltern gehörloser Kinder schützen (13.12.2017)

Stellungnahme des Landeselternverbandes gehörloser und schwerhöriger Kinder und Jugendlicher Nordrhein-Westfallen e.V. zur CI-Implantierung (19.12.2017)

Uwe Schummer (CDU): Selbstbestimmungsrecht der Eltern stärken. (19.12.2017)

Manuel Löffelholz (BILING e.V.): "Die sprachliche Deprivation tauber Kinder" bedeutet eine Kindeswohlgefährdung – nicht die Erziehung in DGS! (20.12.2017)

Sehen statt Hören: Kein Cochlea Implantat als Kindeswohlgefährdung? (23.12.2017)

Christian Beneker (Ärzte Zeitung online): Cochlea-Implantat. Eltern gegen Operation des gehörlosen Kindes. (10.01.2018)

Rebecca Such und Johanna Touoda (Der Albrecht): Kann zum Hören gezwungen werden? Ein Gerichtsprozess erschüttert die Gehörlosengemeinschaft. (13.01.2018)

Tim Drygala / Mareike Kenzler: Teilentzug des elterlichen Sorgerechts zur Ermöglichung einer Cochlea-Implantation gegen den Willen der Eltern. erschienen in der Zeitschrift für das gesamte Familienrecht (FamRZ) 3/2018 (15.01.2018)

Dr. Anika Geisler (Stern Nr. 4): Hören oder Nichthören. Mario ist zwei Jahre alt und taub. Aber muss er deshalb eine Hörprothese bekommen? Eine Klinik ist dafür, Marios Eltern, ebenfalls taub, sind dagegen. Der Fall landet vor Gericht – und wirft grundsätzliche Fragen auf. Seite 62-65 (18.01.2018)

Karin Kestner: CI-Zwang – ein Zwischenbericht. Was seit der ersten gerichtlichen Anhörung in Goslar passiert ist. (18.01.2018)

Corinna Rüffer (Bündnis 90/Die Grünen): Elternrechte stärken – Zwangsimplantation verhindern (19.01.2018)

Wille Felix Zante: „Beschämend für ein Sozialamt“. erschienen in Deutsche Gehörlosenzeitung 1/2018, Seite 21. (20.01.2018)


Elternrechte strken Zwangsimplantation verhindern

20. Januar 2018

Können gehörlose Eltern gezwungen werden, dass ihrem ebenfalls gehörlosen Kind eine Hörprothese eingesetzt wird? Das wird derzeit vor dem Familiengericht Goslar verhandelt – und könnte ein Präzedenzfall werden. Die behindertenpolitische Sprecherin der Bundestagsfraktion von Bündnis 90/Die Grünen, Corinna Rüffer hat die Bundesregierung deshalb gefragt, wie man verhindern kann, dass es künftig mit Verweis auf das Kindeswohl vermehrt zu Zwangsimplantationen kommt.

Bei dem Fall, der in Goslar verhandelt wird, hatte der HNO-Arzt einer Braunschweiger Klinik das Jugendamt eingeschaltet. Er sieht das Kindeswohl gefährdet, da die Eltern das Einsetzen der Hörprothese (Cochlea Implantat, CI) ablehnen. Inzwischen beruft sich auch ein Sozialamt im Kreis Trier-Saarburg auf diesen Rechtsstreit und hat bei einem ähnlichen Fall ebenfalls das Jugendamt eingeschaltet.

Fast alle Eltern wollen das Beste für ihr Kind. Gerade wenn gehörlose Eltern eine Implantation für ihr ebenfalls gehörloses Kind ablehnen, sollte man annehmen, dass sie sehr gut einschätzen können, welche Chancen und Nachteile ihr Kind haben wird, wenn es nur gebärdensprachlich kommuniziert. Sie erfahren das schließlich täglich selber. Trotzdem scheinen Eltern, die eine Implantation ablehnen, verstärkt in den Fokus der Jugendämter zu geraten. Der Vorwurf: Kindeswohlgefährdung.

Vor diesem Hintergrund hat Corinna Rüffer die Bundesregierung gefragt, ob gewährleistet ist, dass sich Familien mit hörbeeinträchtigten und gehörlosen Kinder eigenständig und ohne Zwang für oder gegen eine Implantation entscheiden können. Die Bundesregierung betont in ihrer Antwort den hohen Stellenwert der im Grundgesetz verankerten Elternrechte (Art. 6, Abs. 2 GG). Nur wenn die Eltern sich weigerten, eine Gefahr abzuwenden, die mit großer Sicherheit das Kind schädigen würde, spreche man von Kindeswohlgefährdung (§ 1666 BGB). An der Rechtslage müsse nichts geändert werden. Eine Bewertung im Kontext der UN-Behindertenrechtskonvention bleibt allerdings aus.

Ist das Wohl des Kindes gefährdet, wenn es ohne Implantate bei Eltern aufwächst, die gebärdensprachlich kommunizieren? Droht ihm unmittelbare Gefahr? Diese Fragen dürfte kaum mit „ja“ beantwortet werden, sonst dürften sich Eltern nie gegen eine CI-Versorgung aussprechen. Wo herrschen schließlich bessere Bedingungen für ein gehörloses Kind als in einer Familie, in der gebärdensprachlich kommuniziert wird? Zudem sind sich zahlreiche Verbände (u. a. Deutscher Gehörlosen-Bund, Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft) einig: Eine CI-Implantation gegen den Willen der Eltern ist abzulehnen. Nun ist die Frage, ob das Gericht zur gleichen Einschätzung kommen wird.

Leider gibt die Bundesregierung keine Antwort darauf, wie Eltern in der Wahrung ihrer Rechte gestärkt werden können, so dass sie gar nicht in die Situation geraten, vor Gericht zu landen. Es sei Sache der unabhängigen Gerichte darüber zu entscheiden, ob im Einzelfall eine Kindeswohlgefährdung vorliegt. Das ist grundsätzlich richtig, die Frage in der Sache aber eine andere: Wie können wir verhindern, dass es zu Zwangsimplantationen von CIs kommt?

Hintergrund:
Ein Cochlea Implantat (CI) ist eine elektronische Hörprothese. Es besteht aus zwei Bauteilen: Einem Sprachprozessor mit Sendespule, der hinter dem Ohr getragen wird, und dem Implantat, das im Schädelknochen nahe der Ohrmuschel unter der Haut platziert wird und bis in die Hörschnecke des Innenohres reicht. Ein CI ist allerdings keine Garantie dafür, dass man hören kann. Das hängt davon ab, ob Hörnerv, Hörbahn und Hörzentrum im Gehirn funktionsfähig sind. Unter Umständen hört man also auch mit CI weiterhin gar nichts oder kann nur Geräusche wahrnehmen. Nur ein Teil derjenigen, die ein CI haben, versteht tatsächlich Gesprochenes.

Internetquelle von Corinna Rüffer

Antwort der Bundesregierung auf meine mündliche Frage zum Cochlea Implantat

Video der Fragestunde


DGB-Film 16/2017 vom 25.11.2017 - Kommentar von Helmut Vogel, Prsident des Deutschen Gehrlosen-Bundes, in Gebrdensprache ber aktuelle Situation bezglich des CI

25. November 2017

Der Begleittext in Deutscher Sprache zum Film wird noch bearbeitet und zeitnah fertig sein. Leider ist es nicht möglich mit der Untertitelung des Films. Die Lichtverhältnisse im Film sind leider nicht optimal. Wir bitten um Verständnis!

Kurzversion zum Film:
Der zehnminütige Film hat drei Themen. Zuerst wird der Fall in Südniedersachsen beschrieben: Gehörlose Eltern - HNO-Arzt - Jugendamt - Familiengericht. Das ist im neuen Artikel von der Deutschen Gehörlosen-Zeitung ausführlich beschrieben worden. Es ist sehr ernst! Der DGB wird mit Ihnen darauf achten, wie dier Fall sich entwickeln wird.

Als nächstes wird aus der Stellungnahme des DGB vom 17. November in Auszügen gebärdet. Folgenden Sätze werden aus der Stellungnahme entnommen: Der DGB verfolgt mit großer Sorge die derzeitige Auseinandersetzung um die Cochlea Implantation eines gehörlosen Kleinkindes gegen den Willen der gehörlosen Eltern, in Südniedersachsen. Dabei betrachtet der Deutsche Gehörlosen-Bund die Bemühungen, eine Entscheidung zur Operation des Kindes gegen den ausdrücklichen Willen der Eltern durchzusetzen, als inakzeptabel. Ausgangspunkt ist hierbei eine medizinisch-technische Methode, die Cochlea Implantation (CI), die fachlich gesehen einen Wahleingriff und keine lebensnotwendige Maßnahme darstellt. Sie ist medizinisch-psychologisch nicht unumstritten und weist ebenso erhebliche körperliche und psychische Nebenwirkungen auf. Durch die bimodale bilinguale Sprachkompetenz, einschließlich der deutschen Laut-/Schriftsprache und der Deutschen Gebärdensprache, kann ein kommunikativ, kognitiv, sozial und emotional gleichwertiges Leben ermöglicht werden. Im Zusammenhang mit dem aktuellen Fall ist es vielen gehörlosen und hörbehinderten Menschen nicht zu verdenken, wenn sie sich an längst überwunden geglaubte behindertenfeindliche Tendenzen erinnert fühlen. Der Deutsche Gehörlosen Bund e.V. wird dieses Verfahren weiterhin kritisch verfolgen.

Schließlich wird beschrieben, wie der DGB weiter vorgehen wird. Der DGB wird die Fachtagung "Gesundheit" im nächsten Jahr organisieren und das Thema "CI-Zwang" miteinbeziehen. Mit den Landesverbänden der Gehörlosen werden die Erfahrungen mit den HNO-Ärzten, CI-Kliniken usw. in den Bundesländern demnächst ausgestauscht. Verschiedene Vereine und Aktionsgruppen setzen sich ebenso auch ein. Ebenso wird der DGB die politische Arbeit zu diesem Thema demnächst verfolgen. Der Zusammenhalt innerhalb der Gebärdensprachgemeinschaft mit den gebärdensprachlich orientierten CI-Trägern, abseits vom aktuellen Fall, ist weiterhin wichtig. Der DGB setzt sich für Inklusion ein, d.h. Respekt und Toleranz gegenüber der Bilingualität. Dafür kann der DGB nicht alleine arbeiten und wir alle brauchen gemeinsam weiter zu engagieren!


Eltern verweigern Cochlea-Implantat - "Keine Gefahr des Kindeswohls" ohne Hrprothese

24. November 2017

Quelle: http://www.deutschlandfunkkultur.de/eltern-verweigern-cochlea-implantat-keine-gefahr-des.1008.de.html?dram:article_id=401436

Interview mit Prof. Dr. Christian Rathmann | Beitrag vom 23.11.2017

Dürfen Ärzte einem gehörlosen Kind gegen den Eltern-Willen ein Cochlea-Implantat, eine Hörprothese, einsetzen? Das muss das Amtsgericht Goslar entscheiden. Für den gehörlosen Linguistik-Professor Christian Rathmann agieren die Ärzte im Widerspruch zur entsprechenden UN-Konvention.

Nicole Dittmer: Wer gehörlos ist, dem kann unter Umständen eine Hörprothese das Gehör zurückgeben: ein Cochlea-Implantat. Wenn der Hörnerv nicht kaputt ist, dann kann so ein Implantat helfen. Vor dem Amtsgericht in Goslar wird aber jetzt ein Fall verhandelt, bei dem Eltern nicht wollen, dass ihr eineinhalbjähriges Kind so ein Implantat bekommt.

Julius Stucke: Da könnte man auf den Gedanken kommen: Wieso eigentlich? Wie kann man das nicht wollen? Ist das nicht einfach ein Vorteil? Aber es ist eben nicht so einfach. Das hat jetzt in diesem konkreten Fall einen speziellen Grund, und es gibt aber auch ein allgemeineres Bedenken unter manchen Gehörlosen gegenüber dieser Technik.
Erklären kann uns das Christian Rathmann, Professor für Gebärdensprachdolmetschen am Institut für Rehabilitationswissenschaften an der Humboldt-Universität zu Berlin. Er ist selber gehörlos und daher mit der Dolmetscherin Oya Ataman hier ins Studio 9 gekommen. Schönen guten Abend!

Christian Rathmann: Guten Abend!

Stucke: Herr Rathmann, lassen Sie uns mal bei diesem konkreten Fall erst einmal bleiben. Ein HNO-Arzt sieht hier das Wohl des Kindes gefährdet. Die Familie aber, die sagt, wir sind alle, Vater, Mutter, zwei Kinder, gehörlos. Warum sollte nun ein Kind der Familie so ein Implantat bekommen?!  Mal jenseits von wissenschaftlichen Überlegungen zur Technik, wie sehen Sie diesen Fall?

Rathmann: Ich bin Wissenschaftler, ich vereine beide Perspektiven. Ich sehe überhaupt keine Gefahr des Kindeswohls vorliegen. Der Grund dafür ist, dass beide gehörlosen Eltern Gebärdensprache können.
Gebärdensprache ist eine eigenständige Sprache mit vollständiger Grammatik und alles, was zu einer Sprache dazugehört. Und es ist eine optimale Voraussetzung für kognitive, psychische und psychosoziale Entwicklung des Kindes. Daher sehe ich überhaupt keine Gefährdung des Kindeswohls vorliegen.

Stucke: Sie haben dazu ja auch eine Stellungnahme geschrieben und sich da aber auch wissenschaftlich noch der Frage gewidmet, wie das eben mit der Sprachentwicklung ist. Wenn man mal einen Fall konstruieren würde, wo es anders wäre, wo die Familie eben nicht aus vier gehörlosen Menschen besteht, sondern vielleicht eben halbe-halbe verteilt ist. Würde da Ihr Urteil anders ausfallen oder wäre Ihr Urteil da das selbe?

Rathmann: Wichtig in dem Fall ist die Motivation der Eltern. Ob das Implantat selbst gut oder schlecht ist, das ist hier nicht das Thema. Das Thema ist hier, wie die Kommunikation innerhalb der Familie abläuft, wie emotionale Bindungen aufgebaut sind, das ist entscheidend.
Wenn alle die Motivation haben zur Implantation, zum Umgang mit allem, was diese Implantation mit sich bringt, dann ist es auch in Ordnung. Die Perspektive nur auf ein Detail, nämlich rein auf das Implantat, das ist nicht genug. Man braucht einen holistischen Ansatz.
Wenn man Zeit investiert für die ganze Rehabilitationsmaßnahme, dann kann man auch Zeit investieren für Gebärdenspracherwerb. Und es gibt viele, viele Möglichkeiten, den Spracherwerb, den Erstspracherwerb dieses Kindes oder dieser Eltern in verschiedenen Familien zu gestalten.
Letztendlich, welchen Weg für den Erwerb die Eltern aussuchen, das ist dann das Entscheidende.

Dittmer: Jetzt wird über diese Implantate aber eben nicht nur an dem aktuellen Fall diskutiert, sondern es gibt – wie erwähnt – unter Gehörlosen grundsätzliche Skepsis gegenüber der Technik, gegenüber einer solchen Hörprothese.

Rathmann: Nein, das kann ich wirklich nicht bestätigen.

Dittmer: Aber es wird doch diskutiert oder nicht?

Rathmann: Ja genau. Es wird diskutiert, heiß diskutiert. Aber der springende Punkt ist nicht, ob jetzt das Individuum ein CI [Anmerkung: Cochlea-Implantat] bekommt oder nicht. Der springende Punkt ist, dass ein Arzt ohne Hintergrundwissen über Gebärdensprache oder darüber, was Gehörlosigkeit bedeutet, aus dieser Perspektive urteilen kann.
Es ist eine einseitige Perspektive und eine Lösung, ein Patentrezept. Und das ist der Grund für diese große Aufregung.

Dittmer: Abseits von diesem aktuellen Fall: Würden Sie sagen, es gibt andere Fälle, wo so ein Hörimplantat nicht ratsam ist?

Rathmann: Überhaupt nicht. Es kommt darauf an, welche Motivation zu welcher Sprache vorhanden ist innerhalb der Familie. Dann ist ein Cochlea-Implantat oder eben kein Cochlea-Implantat in Ordnung.

Stucke: Und ist das ein mögliches Szenario, was wir zumindest vorhin in der Diskussion in der Redaktion mitbekommen haben, eine gewisse Angst da, dass eben all die Kultur, die Kultur des Dolmetschens, die Kultur der Gebärdensprache, dass all das gefährdet wird durch solche Technik? Also ist das so eine Angst, die vorherrscht?

Rathmann: Nein, nein, nein. Das ist keine Angst vor der Technik. Das ist eine Einstellungssache in der Gesellschaft. Wenn bestimmte HNO-Ärzte widersprüchlich zur UN-Konvention für Menschen mit Behinderung agieren. Wir haben da einen Artikel zwei, der klar die Nutzung von Gebärdensprache befürwortet.
Aber abgesehen davon, auch im deutschen Recht haben wir ein Recht zur Gebärdensprache. Auch wissenschaftlich ist anerkannt, dass die Gebärdensprache eine eigenständige Sprache ist. Und diese muss man respektieren. Und dadurch, dass der Respekt hier nicht vorhanden ist, bedeutet das im Endeffekt Diskriminierung durch die Mediziner, durch das Jugendamt, durch die Behörden. Und die große Angst besteht vor dieser Diskriminierung.

Dittmer: Wenn wir noch einmal auf die Technik zurückkommen. Was kann diese Technik schon – und wo stößt sie vielleicht auch an ihre Grenzen?

Rathmann: Gut, was die Technik kann – alles und nichts. Beide Perspektiven sind wichtig. Wir können nicht voraussehen, ob jetzt die Implantation bei diesem Kind vollständig erfolgreich ist oder eben überhaupt nicht.
Die medizinische Hochschule Hannover hat eine Stellungnahme abgegeben: Herr Professor Doktor Kral schreibt, dass 30 Prozent der implantierten Kinder, dass bei diesen Kindern der Spracherwerb eigentlich nicht funktioniert, obwohl sie implantiert sind.
Und bei den Zahlen, die uns vorliegen, können wir nicht sagen, das klappt, das ist gut, das müssen wir machen. Oder: Das ist nicht gut, das klappt nicht. Wir wissen es von vornherein nicht.

Stucke: Das heißt, wir stecken vielleicht viel Energie in die Untersuchung von etwas, anstatt die Zeit für andere Sachen zu sparen.

Rathmann: Das würde ich auch nicht sagen. Naja, wichtig ist, dass das Kind Liebe hat, soziale Beziehungen hat, die funktionieren, eine vollständige  Kommunikationsbasis mit den Eltern hat. Das ist der Schlüssel für die persönliche Entwicklung, für Gesundheit, geistig und psychisch.
Das hängt nicht nur einzig und allein von der zur Verfügung stehenden Technik ab, sondern von der Kommunikation mit den Eltern innerhalb der Familie. Und die kann über ein Cochlea-Implantat und über Gebärdensprache oder beides gleichzeitig stattfinden. Da hat man viele Möglichkeiten.

Gebärdendolmetscherin: Oya Ataman

Äußerungen unserer Gesprächspartner geben deren eigene Auffassungen wieder. Deutschlandradio Kultur macht sich Äußerungen seiner Gesprächspartner in Interviews und Diskussionen nicht zu eigen.


Stellungnahme 02/2017: Zur aktuellen Diskussion bezglich des Versuchs, gegen den Willen der gehrlosen Eltern gerichtlich durchzusetzen, einem gehrlosen Kind ein Cochlea-Implantat einzusetzen

17. November 2017

Der Deutsche Gehörlosen Bund e.V., der als Dachverband der Gehörlosenverbände und deren Gehörlosenvereine die Interessen der Gebärdensprachgemeinschaft in Deutschland vertritt, verfolgt mit großer Sorge die derzeitige Auseinandersetzung um die Cochlea Implantation eines gehörlosen Kleinkindes gegen den Willen der gehörlosen Eltern, in Südniedersachsen. Dabei betrachtet der Deutsche Gehörlosen-Bund die Bemühungen, eine Entscheidung zur Operation des Kindes gegen den ausdrücklichen Willen der Eltern durchzusetzen, als inakzeptabel.

Ausgangspunkt ist hierbei eine medizinisch-technische Methode, die Cochlea Implantation (CI), die fachlich gesehen einen Wahleingriff und keine lebensnotwendige Maßnahme darstellt. Sie ist medizinisch-psychologisch nicht unumstritten und weist ebenso erhebliche körperliche und psychische Nebenwirkungen auf. Bei der Argumentation der CI-Fachleute wird ausschließlich die positive Zielsetzung, d.h. das Hören Können, in den Vordergrund gerückt. Nicht berücksichtigt werden bei dieser Argumentation die vielfältigen Nachteile und Gefahren, denen ein Teil der implantierten Personen dadurch ausgesetzt wird. Zudem wird verschwiegen, dass kein Implantierter je ein Gehör, wie Hörende dieses kennen, erhalten kann und die Betroffenen mindestens schwerhörig bleiben. Trotz intensiver Hör- und Sprachtherapie erreichen zudem viele implantierte junge Menschen keinen vollständigen Spracherwerb.

Daher ist das Angebot einer bimodalen und bilingualen Sprachentwicklung von Kindern mit einer Hörbehinderung zur Sicherstellung der ausreichenden Entwicklung ihrer sprachlichen und kognitiven Fähigkeiten, gerade in der frühkindlichen Phase, von großer Bedeutung. Durch das ausschließliche Verlassen auf die Hörverbesserung durch das Cochlea-Implantat wird diese Entwicklung nicht selten gestört. Ebenso werden die Alternativen und positiven Aspekte des Lebens gehörloser Menschen außer Acht gelassen. Durch die bimodale bilinguale Sprachkompetenz, einschließlich der deutschen Laut-/Schriftsprache und der Deutschen Gebärdensprache, kann ein kommunikativ, bildungstechnisch, beruflich, sozial und emotional gleichwertiges Leben ermöglicht werden. Nicht umsonst lassen aufgrund unterschiedlichster Irritationen nicht wenige Betroffene nach einigen Jahren ihre Cochlea-Implantate wieder explantieren.

Dazu muss angemerkt werden, dass die meisten im Rahmen der Implantationen Tätigen keine oder nur sehr wenige Informationen über die Gehörlosen-/ Gebärdensprachgemeinschaft und kaum Erfahrungen mit diesen haben. Diese sehen in der Gehörlosigkeit nicht selten etwas Negatives und Auszumerzendes. Um in der Vor- und Nachsorge sowie bei der Förderung von CI-implantierten Kindern alle Aspekte berücksichtigen zu können, u.a. durch die Vermittlung positiver gehörloser Vorbilder, wurde seit Jahren wiederholt von Gehörlosenverbänden den verschiedenen CI-Zentren das Angebot einer Zusammenarbeit, z.B. in der Elternberatung, gemacht. Bislang ist es jedoch nirgendwo zu einer anhaltenden Zusammenarbeit gekommen, was der Deutsche Gehörlosen-Bund außerordentlich bedauert. Dies, wie auch viele Berichte Betroffener, zeigen auch, dass die ärztliche Aufklärung und Versorgung oftmals die Verpflichtung zur ausgewogenen und die möglichen Alternativen ausreichend berücksichtigenden Beratung vermissen lässt.

Auf dem Hintergrund dieser relativen Behandlungsmethode ist es aus unserer Sicht umso kritischer zu betrachten, dass mit juristischen Mitteln versucht wird, das hohe Gut des elterlichen Willens zu übergehen. Dabei macht besonders betroffen, dass dieses gerade bei Eltern versucht wird, die als selbst Betroffene noch besser um die Situation ihres gehörlosen Kindes wissen. Insbesondere gehörlose Eltern können ihrem gehörlosen Kind zahlreichere und bessere Lebenswerkzeuge, einschließlich der Gebärdensprache und einer voll funktionsfähigen familiären Einbeziehung und Entwicklung, vermitteln und ermöglichen. Die Abwägung von Förderungswegen für ihre Kinder, die ihre berechtigten und z.T. schwerwiegenden Vor- und Nachteile haben, kann und muss auch gehörlosen Eltern vorbehalten bleiben.

Im Zusammenhang mit dem aktuellen Fall ist es vielen gehörlosen und hörbehinderten Menschen nicht zu verdenken, wenn sie sich an längst überwunden geglaubte behindertenfeindliche Tendenzen erinnert fühlen. Daher sollte vor einer abschließenden Beurteilung, neben anderen, auch die Frage stehen, ob das Bestreben einer Implantation gegen den Elternwillen auch erfolgen würde, wenn die betroffenen Eltern hörend wären.

Der Deutsche Gehörlosen Bund e.V. wird dieses Verfahren, wie auch insgesamt die Entwicklung der Cochlea-Implantationen, vor allem im Hinblick auf die Akzeptanz und Berücksichtigung von Gehörlosigkeit und Gebärdensprache, weiterhin kritisch verfolgen.

Weitere Informationen zu den Positionen des DGB können den Stellungnahmen zur CI-Diskussion auf der Homepage des DGB entnommen werden. Auch wenn diese bereits älter sind, besitzen sie nach wie vor ihre Gültigkeit. Sie finden diese unter den untenstehenden Links (Internetquellen). Für weitere Informationen können Sie auf der Homepage des DGB unter http://www.gehoerlosen-bund.de/publikationen%20-%20projekte/bestellung, die drei Broschüren, Mein Kind (2011), Sprachen bilden (2016) und Bilingual aufwachsen 2. Auflage (2016), finden.

Die Stellungnahme 02/2017 in pdf-Datei können Sie herunterladen und gerne weiterleiten.

Internetquellen:

Stellungnahme des Deutschen Gehörlosen-Bundes e.V. zum Cochlea-Implantat (CI) (2006)

Stellungnahme des Deutschen Gehörlosen-Bundes e. V. zu den Kommentaren zum Cochlea Implantat von Sabine Fries und Thomas Geißler vom 29. Mai 2008 anlässlich des 3. Deutschen CI-Tags 2008 und den darauf erfolgten Reaktionen (18.06.2008)

Stellungnahme des Deutschen Gehörlosen-Bundes e.V. zu dem Artikel „Haben gehörlose Kleinkinder ein Recht auf ein Cochlea-Implantat?“ von S. Müller und A. Zaracko, erschienen in der Zeitschrift Nervenheilkunde Heft 4/2010, Seite 244–249 (22.06.2010)

Resolution der Deutschen Gesellschaft der Hörgeschädigten-Selbsthilfe und Fachverbände e.V., zur einseitigen Beeinflussung von Eltern hörbehinderter Kinder zum CI (13.11.2010)

Stellungnahme von Prof. Dr. Christian Rathmann zur Pressemitteilung der MHH vom 04. April 2016 „Hören und Denken sind eng verbunden: MHH-Forscher belegen Zusammenspiel von Sinnen und Kognition (04.04.2016)

Pressemitteilung des Deutschen Gehörlosen-Bundes e.V. 1/2016: Cochlea-Implantate und Gebärdensprache (08.02.2016)

Karin Kestner: Kein fiktiver Fall! Eine Richterin soll über beidseitige Implantation eines zweijährigen gehörlosen Kindes gehörloser Eltern entscheiden. (10.11.2017)

Taubenschlag: Zwangsimplantation in Braunschweig? (10.11.2017)

Deutsche Gehörlosenzeitung: Die Pforte zum CI-Zwang? (14.11.2017)

Stellungnahme des Gehörlosenverbandes Niedersachsen e.V.: Würde der tauben und schwerhörigen Menschen beachten (15.11.2017)